Zanim ocenisz, zrozum

Nowy rok dla dzieci z ADHD oraz ich rodziców zapowiada zmiany – w stolicy powstaje nowy oddział Polskiego Towarzystwa ADHD, a ministerstwo zapowiada refundację jednego z leków.

O sukcesie będzie jednak można mówić dopiero wówczas, kiedy lista z refundowanym lekiem zostanie formalnie ogłoszona przez Ministerstwo Zdrowia. Miało to nastąpić od stycznia, w końcu jednak okazało się, że od lutego... – Wielu rodziców czekało z receptami do stycznia, a po Nowym Roku dowiedzieliśmy się, że jeszcze kolejny miesiąc refundacji nie będzie – mówi Ilona Lelito, prezes Polskiego Towarzystwa ADHD.

Koszt jednego leku, stosowanego pomocniczo przy leczeniu ADHD, to 300 zł. – Jednak to nie są jedyne koszty, które ponoszą rodzice dzieci cierpiących na te zaburzenia – uważa Ilona Lelito. – To koszty dodatkowych zajęć wyrównujących, psychologów, terapii. I choć jakość pomocy, którą oferują państwowe ośrodki, jest coraz lepsza, to opieka nad dzieckiem z ADHD nadal związana jest z wysokimi kosztami – podkreśla.

Poza refundacją drogich leków dla rodziców dzieci z nadpobudliwością psychoruchową ogromnie istotne jest wsparcie i zrozumienie, jakie znajdują u innych rodziców dzieci z tą samą chorobą.

– W opinii społecznej ADHD bywa często nadużywanym terminem – stwierdza Lelito. – Uważane za „przepustkę” dla dzieci niegrzecznych, niezdyscyplinowanych, bywa bardzo źle odbierane przez otoczenie. Tymczasem przypinanie takich etykietek pogarsza sytuacje – dzieci z rzeczywistym ADHD czują się ciągle odrzucane, nieakceptowane przez otoczenie, ciągle krytykowane. To sytuacja, w której nawet człowiekowi zupełnie zdrowemu mogą puścić nerwy – podkreśla pani prezes.

Ważna pomoc

Udział w grupach wsparcia, stowarzyszeniach czy obecność na forach internetowych to dla rodziców dzieci z ADHD często główne źródło pomocy i wiedzy.

– Nasze oddziały działają bardzo sprawnie w Świdnicy, Łodzi, Legnicy, Ciechanowie – przyznają rodzice dzieci. – Powstanie ośrodka w Warszawie jest odpowiedzią na prośby wielu rodziców. Członkowie stowarzyszenia tworzą grupy wsparcia i terapeutyczne, szukają sponsorów, którzy pomogliby finansować terapie dzieci. Choć teoretycznie możemy liczyć na pomoc państwowych ośrodków pedagogiczno-psychologicznych, to w praktyce jakość tej pomocy bywa różna.

W wielu placówkach psychologowie nie są przygotowani do pomocy dzieciom i rodzinom dzieci z ADHD, nie potrafią diagnozować schorzenia i kierować na odpowiednie terapie – dodają.

Tymczasem, jak wynika z badań, w każdej klasie szkoły podstawowej jest jeden uczeń nadpobudliwy, cierpiący na ADHD. Osoby nim dotknięte są bardzo otwarte, szczere, pełne energii i przebojowe, obdarzone nieprzeciętną wyobraźnią i wrażliwością.

Niestety ich „dar” nie mieści się do końca w kanonach zachowań przyjętych w szkole. Dzieci z ADHD są w ciągłym ruchu, nie potrafią skupić na niczym uwagi, są impulsywne. Jeśli choroba nie zostanie zdiagnozowana na czas, droga takiego dziecka w życiu może być trudniejsza niż rówieśników.

Jak podaje Polskie Towarzystwo ADHD, zespół nadpobudliwości występuje u około 5 – 10 proc. dzieci w wieku wczesnoszkolnym. Oznacza to, że przeciętnie w każdej klasie szkoły podstawowej jest jeden uczeń nadpobudliwy. – Życie dziecka z ADHD jest trudniejsze – wyjaśnia Ilona Lelito. – Jest to życie w ciągłym szumie informacyjnym. Takie dzieci słyszą ciągłe skargi na siebie, są krytykowane, brakuje im akceptacji w szkole i domu, czują, że nie spełniają oczekiwań... Te dzieci cały czas się starają i cały czas czują, że ponoszą porażki – dodaje prezes Polskiego Towarzystwa ADHD.

Trudności się piętrzą

– Niestety, w Polsce tylko ok. 20 proc. pacjentów objętych jest specjalistycznym leczeniem – mówi Ilona Lelito. – Dzieje się tak z powodu niskiej świadomości tego, czym jest ten zespół zaburzeń, a nawet bardzo często, że w ogóle takie schorzenie istnieje. Prawidłowe leczenie obejmuje oddziaływania psychologiczne, a przy dużym nasileniu objawów także farmakologiczne – stwierdza Lelito.

Co się dzieje z pozostałymi 80 proc. pacjentów? Muszą sobie radzić sami. Ich zachowania, wynikające z wrodzonej nadpobudliwości, są odbierane przez środowisko jako niegrzeczne, aroganckie, czasami nawet chuligańskie.

Genezę tej choroby upatruje się w genetyce, problemach w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego. Osoby z ADHD nie mają w sobie „stopu”, który pojawia się u zdrowego człowieka pomiędzy pomysłem a wykonaniem. Osoba bez ADHD, zanim przystąpi do realizacji swojego pomysłu, jeszcze się nad nim zastanowi.

W przypadku osób z ADHD – jest pomysł i jego natychmiastowa realizacja.