W atmosferze miłości

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci otacza opieką dzieci i młodzież, wobec których medycyna jest bezsilna. – Służymy pomocą, kiedy lekarze stwierdzą, że wykorzystano już wszelkie metody leczenia – mówi Marta Kwaśniewska z hospicjum.

Jak doszło do powstania fundacji?

Marta Kwaśniewska, z Fundacji warszawskie hospicjum dla dzieci: Trzeba zacząć od momentu, kiedy powstało hospicjum. To był rok 1994. Początkowo hospicjum istniało przy Instytucie Matki i Dziecka. Później zostało wyodrębnione. Na początku było stowarzyszeniem, teraz jest fundacją. W tym roku będziemy obchodzić 15-lecie istnienia.

Komu pomagacie?

Niesiemy pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom, u których leczenie przyczynowe zostało już zakończone. Chodzi o maluchy, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę i wyczerpano wszelkie metody leczenia. Są one w stanie oczekiwania na śmierć.

Mamy do czynienia z maluchami w różnym wieku, z różnymi chorobami. Niejednokrotnie spotykamy się z przypadkami dzieci, których stan został zdiagnozowany jeszcze przed narodzinami. Już wtedy rozmawiamy z rodzicami noworodków i wspólnie planujemy opiekę w hospicjum.

Takie sytuacje nie są rzadkością, a rodzice są nam niezwykle wdzięczni za możliwość opieki, jaką hospicjum otoczyło ich dziecko i ich samych. Rodzice są wdzięczni za szansę bycia z dzieckiem chociaż przez krótki czas. Takie maluchy najczęściej nie dożywają pierwszego roku. Rodzice doceniają to, że mogą być ze swoimi dziećmi w domu. My do nich dojeżdżamy i otaczamy wszystkich opieką.

Pod waszą opieką są także starsze dzieci?

Mamy przypadki nastolatków, które około 18. roku życia umierają z powodu zaniku mięśni. Zdarzają się wyjątki. Niektórzy przeżywają 18. rok życia i nadal są pod naszą opieką. Mamy jednego pacjenta w wieku 33 lat.

Jak długo trwa opieka nad waszymi pacjentami?

Od kilku dni, kilku miesięcy, do kilku lat. W wyjątkowych sytuacjach nawet ponad dziesięć lat. Najkrócej zajmujemy się dziećmi z chorobami nowotworowymi, gdyż ich rozwój szybko postępuje.

Dzieci trafiają do nas na krótko przed śmiercią. Wiele spośród nich w ogóle nie ma z nami kontaktu. Umierają w szpitalach. Do hospicjum domowego trafia średnio jedno dziecko na czworo nieuleczalnie chorych. Dlatego tu tych dzieci jest stosunkowo mało.

Większość stanowią przypadki z chorobami genetycznymi i metabolicznymi, takimi jak choćby zanik mięśni. Większość z nas nie ma pojęcia o istnieniu wielu chorób, których nazwy są trudne do wymówienia. Jest ich mnóstwo. Opieka nad chorymi dziećmi trwa dłużej, nawet kilka lat.

W jakim stopniu ta opieka jest niezbędna?

Każda infekcja, nawet drobna, jest związana z zagrożeniem życia. Dzieci na co dzień wymagają zarówno specjalistycznego sprzętu medycznego, jak i fachowej opieki. Nasze hospicjum specjalizuje się przede wszystkim w opiece medycznej.

Pracują więc u nas lekarze, pielęgniarki i wielu konsultantów. Poza opieką medyczną mamy też opiekę socjalną. Rodziny chorych dzieci bardzo często borykają się z problemami finansowymi. Bywa tak, że tylko jeden z rodziców może pracować, ponieważ drugi musi być cały czas w domu z dzieckiem.

Jeszcze gorzej jest w przypadku samotnych matek, które najczęściej utrzymują się jedynie z zasiłków, a te są niewystarczające w sytuacji, kiedy potrzebne są specjalistyczny sprzęt, leki i fachowa opieka. Gdy zachodzi potrzeba, hospicjum udziela także dodatkowej pomocy socjalnej. Chodzi tu choćby o przypadki, kiedy dom wymaga remontu, adaptacji łazienki do potrzeb dziecka, kupna wanny itp.

Na tym jednak nie kończy się pomoc z waszej strony.

Mamy w zespole rehabilitanta, jest jeszcze pomoc psychologiczna i duchowa. Wśród nas jest dwóch księży. W sumie zespół liczy około 20 osób, nie wliczając administracji czy działu, którego zadaniem jest pozyskiwanie środków na działania fundacji.

W większości utrzymujemy się z jednego procenta podatku i darowizn. To ponad 60 procent funduszy przeznaczanych na funkcjonowanie fundacji. Pozostałe środki pochodzą z działalności gospodarczej, prowadzonej przez fundację. W naszym przypadku jest to klinika stomatologiczna dla dzieci niepełnosprawnych i poradnia USG z pełnym zakresem badań.

Ta praca wymaga niezwykłych predyspozycji.

Tak. Szczególnie obciążone są pielęgniarki, ponieważ to one najbardziej związują się z dzieckiem i jego rodziną. Każda z pielęgniarek ma około pięciu rodzin i pacjentów, o których się troszczy i nad którymi koordynuje opiekę, współpracując z lekarzami i innymi członkami naszego zespołu.

To jednak ona jest osobą, która najczęściej towarzyszy dziecku i jego rodzinie. Towarzyszy przy śmierci. Nie każda pielęgniarka jest w stanie emocjonalnie podjąć i przejść taką próbę. Musi doskonale radzić sobie ze stresem, umieć pracować w zespole, musi szybko analizować sytuację i podejmować decyzje. Powinna także umieć milczeć i słuchać, a nawet bardzo dobrze prowadzić samochód. To trudna praca.

Jednak tym, co najbardziej ją motywuje do działania, jest wdzięczność. Rodzice doceniają naszą pomoc, dziękują nam za to, że dziecko spokojnie i bezboleśnie umiera i ma możliwość pożegnania się z nimi. Są wdzięczni za atmosferę miłości. To jest coś wyjątkowego. Mówimy temu dziecku „do zobaczenia”. W ciągu roku umiera około 20 naszych podopiecznych. Pielęgniarka potrzebuje czasu, by dojść do siebie za każdym razem, kiedy odejdzie dziecko. Dziecko, z którym rozmawiała, z którym miała kontakt, do którego się zbliżyła. Maluchy pozostają w naszej pamięci na zawsze.

W ciągu roku pod waszą opieką jest około 70 dzieci i 30 rodzin. Czy pieniądze, którymi dysponujecie, wystarczają, by zaspokoić wszystkie potrzeby?

Takie grono to absolutne maksimum, któremu możemy zapewnić opiekę na wystarczającym poziomie. Można byłoby pomóc większej liczbie dzieci i ich rodzinom, jednak nie ma na to funduszy. Konieczne byłoby też stworzenie drugiego zespołu pomocy. Mimo trudności zamierzamy to zrobić. Są takie plany. Na przeszkodzie stoją też pozafinansowe przyczyny.

Ogromna trudność leży w namówieniu do współpracy lekarzy pediatrów, którzy nie chcą w ten sposób pracować. Ich punkt widzenia jest taki, że lekarz powinien leczyć, a dziecko dzięki temu powinno być zdrowe. W hospicjum oczywiście także leczymy, ale jedynie objawowo. W przypadku lekarzy chodzi więc o barierę psychiczną.

Wypada tu zaapelować do nich i prosić o zrozumienie, że opieka paliatywna także jest dziedziną medycyny, a dzieci wymagają godnego przejścia z tego świata na drugą stronę. My zawsze podkreślaliśmy i przy każdej okazji powtarzamy, że to ma sens. Lekarz powinien przyjść i zobaczyć, jak to wygląda. W praktyce jednak, gdy tylko pada słowo „hospicjum”, napotykamy na opór.

Problem polega na tym, że lekarz nawet do nas nie trafia, więc nie ma też okazji przekonać się, że praca z nami jest ważna. Zgłosiliśmy do Ministerstwa Zdrowia oraz do Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego program kształcenia lekarzy w zakresie „pediatrycznej medycyny paliatywnej”. Proponując tę umiejętność, pragniemy stworzyć szybką ścieżkę kształcenia lekarzy, którzy nie posiadają specjalizacji.

Do tego dochodzi trudna współpraca z Narodowym Funduszem Zdrowia.Dzienny koszt opieki nad jednym dzieckiem to w naszym hospicjum ponad 300 zł. Narodowy Fundusz Zdrowia płaci 76 zł. Jak widać, gdyby nie pieniądze uzyskiwane z jednego procenta podatku i innych darowizn, nie byłoby mowy o jakiejkolwiek sensownej pomocy. Minimalny koszt dziennej opieki nad jednym dzieckiem obliczony już dość dawno, to 121 zł. NFZ powinien pokrywać to minimum. Nie pokrywa.

To niesprawiedliwe.

A było gorzej. Kiedyś mieliśmy więcej problemów. Walka z NFZ o stawki toczyła się zawsze. Były też batalie o to, że można było opiekować się pacjentami tylko do 18. roku życia, nie wolno było kontynuować opieki nad starszymi pacjentami. Walka toczyła się też z powodu limitów finansowych klasyfikowanych zgodnie z chorobami pacjentów.

Kiedyś dzieci z chorobami nowotworowymi mogły stanowić 60 procent ogółu pacjentów hospicjum, co powodowało dyskryminację innych pacjentów. To się zmieniło. Limitów wiekowych już nie ma. Pacjenci po 18. roku życia nadal mogą być pod naszą opieką. Drobnymi krokami udaje się jednak polepszać sytuację naszych podopiecznych.

Co nie oznacza, że jest dobrze, ponieważ w miejsce starych barier pojawiają się nowe. Stawki ciągle są niewystarczające. Dlatego musimy za wszelką cenę walczyć o pieniądze z innych źródeł. Tym źródłem są dobre serca.

Być może merytoryczne spory z NFZ skończą się, gdy minister zdrowia wprowadzi rozporządzenie regulujące standardy postępowania w hospicjach. Wtedy NFZ będzie musiał się do niego dostosować i jednocześnie nie będzie mógł wprowadzać swoich wymogów, które są krzywdzące dla pacjentów. Dostosowanie reguł rozliczania do realiów jest niezbędne. Tym bardziej że w skali budżetu państwa nie są to duże pieniądze. W całej Polsce pod opieką domowych hospicjów jest około 600 dzieci.